Nieformalny zespół – ruch społeczny.
Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją
Ogólnopolska, niezależna grupa nieformalna
Internetowa społeczność skupiona wokół Wortalu Informacyjnego oraz czata puczat.pl, stworzona i prowadzona oddolnie przez grono pacjentów z całej polski.
